返回列表 发帖

“多骨女孩”忍痛求学6年 1公里路要走40分钟(图)



倪敏正在上课




倪敏和奶奶弟弟告别,踏上上学路



奶奶每天都要仔细地看倪敏的病情有没有变化


宜宾“多骨女孩”,忍痛坚持上学6年

宜宾市江安县桐梓镇三元村,14岁的倪敏身患怪病,6年前全身开始疯长“骨头”,致使长了“骨头”的身体部位都开始僵硬,走路一瘸一拐,每天的上学路可以说是连摔带走,但她为了梦想,瘦小的身体6年来,一直坚持在上学的路上。

昨日,是开学的第一天,宜宾市江安县桐梓镇工作人员又来到小敏家中,给她送来了新书包和学习用具,鼓励她好好学习,好好治病。

开学第一天

奶奶帮忙才能穿衣


“因为全身僵硬,她在奶奶李远超的帮助下才穿上衣服,接着奶奶又蹲下身子,利索地为她穿上袜子和鞋子。穿好后,拉住小敏的双手,将身体僵硬的小敏直直地从床上拉起来”

昨日,华西城市读本记者来到小敏的老家,感受她一天的生活和艰辛的上学路。第一次见到小敏,她眉清目秀,长得乖巧,1.5米左右的身高,看上去很瘦,很单薄,估计就60斤左右,她有些腼腆,说话很小声。

9月1日,是小敏开学的第一天,她早早的起了床,因为全身僵硬,她在奶奶李远超的帮助下才穿上衣服,穿好衣服后,小敏躺在床上比划着手指,奶奶蹲下身子,把小敏的脚放到大腿上,利索地为她穿上袜子和鞋子。穿好后,奶奶拉住小敏的双手,费了好大的劲,才将身体僵硬的小敏直直地拉起来,这时,白发苍苍的李远超气喘吁吁。看着奶奶为自己受累,小敏轻轻地说了一句:“谢谢奶奶”。听闻此言,李远超脸上顿时浮现出了笑容。

而为小敏穿好衣服只是第一步,接下来,李远超还得赶紧给小敏洗漱,做饭,整理书包。早上7点40分左右,李远超牵着小敏两岁的弟弟,到大门口目送小敏上学。

遥远上学路

1公里要走40分钟


“被雨水打湿了的地面还有些滑,小敏走路左脚脚尖踮起,右脚只能直直的,不能打弯,走路一瘸一拐,步子小,速度慢,重心不稳,极易摔倒,1公里的路,她要走40分钟”

昨日清晨,天空中飘洒了些许小雨,浸湿了路面,因为没时间送孙女去上学,李远超非常担心孙女上学的安危。在把小敏送到大门口后,李远超一直叮嘱小敏在路上一定要小心。而小敏也有些心疼奶奶,不停地说着:“奶奶,不用送了,你快回去吧。”

小敏的家离村公路还有近千米的距离,小路两边长满了茂盛的杂草,被雨水打湿了的地面还有些滑。小敏走路左脚脚尖踮起,右脚只能直直的,不能打弯,走路一瘸一拐,步子小,速度慢,重心不稳,稍微有点滑,她就会摔倒。

刚出门,走了100多米,小敏突然脚下一滑,身体开始摇晃,就在要倒下的时候,她用手撑在右手边的坎子上,一旁的行人见状,赶紧上前帮扶。“谢谢,没关系的,让我自己来吧。”小敏说着,咬着嘴唇,右手用力一撑,摇摇晃晃地站了起来,继续往前走。

有一次下雨,小敏在小路上突然直直的往后摔倒,这时路上根本没有路人,她就背靠着地面慢慢地磨,慢慢移动身体,过了几分钟,她终于把腿部移到了一处坎子上,这时,她顺势沿着斜坡滑下去,一番挣扎,她终于重新站了起来。这时,她衣服上已被泥水浸透,她只好回家换上干净的衣服再去上学。其实,从小敏的家到学校总共也就1公里的路程,对于正常人来说,10多分钟就能到达,但小敏却花了接近40分钟,才走到学校。

走进学校大门,小敏豆大的汗珠流了下来,她擦了擦汗珠,赶紧坐在座位上,准备课本开始早读。

“疯狂”的骨头 6年寻医无数却无法治疗

李远超介绍,2006年,他们家借钱修了房子,本以为日子就能逐渐好起来,谁知道2008年的一天,小敏去亲戚家做客,她突然感到背部有点疼痛,她就让亲戚帮忙看了一下,一看吓了一跳,一个包鼓了起来,一摸还有点软,过了几天后,包消了下去,但长出了像骨头一样硬的东西。之后,类似的情况开始蔓延,从背部慢慢往周围扩张,现在颈部、手臂、臀部、大腿、头部等多处长出了骨头,只要长了骨头的部位,小敏的身体就开始僵硬。

“2012年之后,小敏的病情开始恶化,右腿已经僵硬,不能抬起,左手臂上也长了骨头,致使左手无法抬起,而左边臀部上无缘无故凸了出来,走路只得垫起左脚尖走路。”说道这里,李远超抹着眼泪,泣不成声。

李远超一家得知小敏患病后,立即想办法带小敏四处求医,没钱就到处向亲朋好友借,六旬的爷爷也不得不到深圳打工,挣钱为小敏治病。李远超则在家种田,一人负责好几亩的田土,还要照顾小敏和她两岁的弟弟。

“这几年来,我们带小敏先后到江安县城、宜宾、泸州、成都、重庆等大小医院求医,吃过的药数也数不清,见过的医生有好几十位,经过检查,好多人体机能都是正常的,没有查出什么问题,也没有医生准确地诊断出结果。”李远超说,有次去一家大医院,医院召集骨科医生会诊,她原本以为孙女有救了,但后来所有医生都没有得出准确的诊断结果,她哇的一声就哭了出来,然后就带着孙女回家了。

李远超介绍,从2008年到2012年,带着小敏到处求医,没有得到准确的治疗,钱却花了不少,这几年四处求医负债近10万元。

“多骨女孩”印象

懂事的她 肢体僵硬也要为奶奶做饭


李远超介绍,小敏的父母在2007年离婚了,后来小敏的父亲又组建了家庭,生育了一个孩子,也就是小敏现在两岁的弟弟,小敏还有个姐姐在县城上职业中学。

小敏是个非常懂事的孩子,知道疼人,心地善良。为了不耽误奶奶干农活,她坚持不让接送,每天自己独自一人去上学,路上摔跤是家常便饭。

起床穿衣服和上厕所,是小敏最痛苦的事情,她很想自己来完成,可是,她不能弯腰,腿部不能弯曲,根本无法完成,她为了自己穿衣服,不让奶奶那么劳累,小敏想了一个办法。小敏让奶奶为她做了一个弯钩,她把裤子放在地上,脚放进去,然后用右手和弯钩相配合,把裤子穿好,尽管她花的时间比较多,也很吃力,但她还是坚持自己能做的事情,自己做。

每天老师安排写作业,她总是利用下课时间做作业,下午放学后,她赶紧回家照顾两岁的弟弟,让奶奶安心在地里干活。看到奶奶实在忙得不行,她想帮奶奶煮饭,但她的腰弯不下来,只能让两岁的弟弟帮忙把米舀到电饭锅里,然后她从水管放水把饭煮上。

勤奋的她 当过科代表成绩也不错

桐梓中学2016级3班班长张天润介绍,小敏学习很勤奋,上课没有弄懂的,下课就请教老师,有同学不会的题,只要她会,她总会主动给同学讲解。

“我回家要从小敏家附近经过,早上有时会去邀约她一起上学,她对人很好,我很喜欢她,她非常懂事。”小敏的好朋友邓思琼说,小敏家种了很多水果,经常给他们带水果到学校来,他们非常感动,她却说没事,拿着吧。因为她身体僵硬,无法坐着听课,她申请把座位调到边上,避免挡住后面的同学。“虽然小敏很多活动都参加不了,偶尔,她也会让我们陪她打羽毛球,她打得慢,打得近,但我们都愿意陪她一起玩,我愿意和她做一辈子的好朋友。”

小敏的老师介绍,小敏初一的时候,当过班长、组长、英语科代表,学习很勤奋,学习成绩还不错。但小敏患病的事实,以及为了上学忍受了常人无法承受的折磨,老师和同学毫不知情,只认为她是先天的残疾。

乐观的她 长大了想当一名医生


当提到小敏生母时,小敏眼睛润湿了,“她已经好几年没有来看小敏了,毫无音讯。”李远超流着眼泪说。

“爷爷奶奶为我做了这么多,我非常抱歉,长大了一定好好的孝顺他们。”小敏忧伤地流着眼泪,“我一定好好上学,多学知识,长大学习电脑,多赚钱孝敬他们。如果我的病能够治好,那么我一定去做一名医生,去救治像我一样被病痛折磨的人。”

其实,小敏的兴趣很广泛,她喜欢画画、唱歌、学英语,为了感谢大家的关心,她还现场唱了一首最喜欢的歌表示感谢,这时候,她开心地笑了,笑得那么美。

同步播报

政府关怀 想尽办法为其提供帮助

昨日,是开学的第一天,桐梓镇副镇长黄淑琼与民政、残联等部门的工作人员,再次来到“多骨女孩”倪敏的家里,给她送来书包、文具等学习用品,并勉励她克服困难,努力学习。

李远超介绍,桐梓镇党委政府对他们一家非常关心,2006年,家里新修房子,镇政府帮助他们办理危房改造申请,获得了危房改造补贴。2008年,倪敏开始出现“长骨头”的症状,四处求医,家里更加窘困。桐梓镇了解到她的情况后,立即为她办理了低保,随后,又帮她办理了三级残疾证,享受残疾人待遇。

黄淑琼介绍,2012年以来,倪敏的病情逐渐加重,今年8月,江安县和桐梓镇残联又为倪敏重新申办残疾证,江安县残联认定倪敏为二级残疾,现正在按程序为她办理重度残疾护理补贴。
大概是骨化病啊,一直长骨头直到死亡,想想都很痛苦,还能坚持上学,真不简单

找到个关于这个病文章
《变成骨头人的女孩》:http://select.yeeyan.org/view/369606/391027
本帖最后由 monicattie 于 2014-9-3 01:14 编辑

进行性肌肉骨化症 是一种非常罕见的遗传疾病  极小的撞击和磕碰就有可能成为触发她长出新骨骼的诱因
看见小姑娘摔跤真心…………
君且知,我心蒲草情,我心磐石意,蒲草怎可比,磐石岂可拟。
这种病现在没法治,但是也应该把小女孩收进医院,一方面治疗,一方面研究积累资料,就算她治不好,也可以治其他的患者。

反向思考,她的骨骼再生可不可以医治骨骼无法再生的病人?
不知道这则新闻是从哪里找到的 应该让小女孩知道摔伤可能会引起骨头的生长
进行性肌肉骨化症  真心没听过
這麼小就要承受這種病痛, 令人不捨!
可怜的女孩
返回列表