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一天昏厥万次,加拿大16岁少女患罕见精神疾病

在位于渥太华北部一户人家的黑暗房间里,毫不夸张,泰勒(India Taylor)每隔几秒钟会昏厥一次,每天遭受着成千上万次类似癫痫发作的折磨,现在有些折磨令人感到极度震惊。

据《国家邮报》报导,年仅16岁的泰勒患的是晚期神经系统疾病,说更罕见都不相称,因为她是世界上唯一一个被诊断患有该种疾病的病人。

几个月来,泰勒全家一直紧抓一根救命稻草,一个渺茫的希望:他们的朋友贝内特(Steffany Bennett),他们超乎寻常地合作着。奇怪的巧合,贝内特是一名专门从事此类大脑疾病研究的神经科学家。贝内特正带领着她在渥太华大学的实验室团队,与时间展开竞赛,他们试图了解泰勒身上到底发生了什么,并找到一种方式来化解正在置泰勒于死地的遗传定时炸弹。

从小到大,泰勒一直是一个正常、健康的孩子;她学骑马、练体操,还学声乐。第一个不对劲的迹象发生在2007年,泰勒10岁的时候,一家人在布雷顿角(Cape Breton)度假时,每天在前往海滩的途中,她都会摔倒。她能看到什么东西、听到什么东西,她非常害怕;后来被确诊为癫痫发作,并成为唯一一个变得越来越糟糕、更耐药物和其他治疗的病人。

身为父母的马克•泰勒(Mark Taylor)和他的妻子巴克斯顿(Lesley Buxton),已经设立一个网站- onestrong.org,为神经再生实验室(Neural Regeneration Laboratory)筹集资金。据悉,这项研究可能被更广泛地应用。近日这对夫妇收到新消息,有关他们宝贝女儿的预后显示,其病情可能不会一直恶化下去。马克说:“她(贝内特)疯狂地工作,试图发现泰勒的神经出了什么问题。没有贝内特的实验室,我们去哪(求助)?”

在一封电子邮件中,贝内特说:“我将这种情况告诉了我的团队,整个团队一直愿意轮班至深夜,尽一切所能加快研究。 (但是)我们没有太多的时间,这需要时间……我们可能为时已晚,泰勒病得太重、太重。”
啊好可怜
神经系统的毛病最难治了
很无聊的算了一下,一秒钟昏迷一次,10000次需要10来个小时,一天24小时,也就是说平均2-3秒昏迷一次,这频率,,,太匪夷所思了吧。
每隔几秒钟会昏厥一次,昏厥过去会马上醒过来??然后在昏厥??就算是在课堂上打瞌睡点头醒来频率也没这么频繁啊
唉,真可怜的女孩,昏厥万次,影响生活啊
可怜的女孩,愿上帝保佑她。
好痛苦啊
這種生活想都不敢想
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